| 毎日元気に過ごしております。
 matsunaga  2010-6-12 23:26
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移植を受けて８カ月が経過しました。
一時期、白血球低下のため入院していましたが、その後は体調を崩すことなく毎日元気に過ごすことができています。
服用を中止していた免疫抑制剤も、無事再会することができました。
今は、様子をみながら薬の量を調整しています。
体力も、帰国当初に比べてかなりついてきています。
行動範囲も徐々に広がってきました。
天気の良い日は、よく近所の池の周りを歩いています。
一周すると１．５キロあり、リハビリにちょうど良い散歩コースになっています。
以前は体力がなく、ほとんど歩くことができなかったので、長い距離を歩けることがとても嬉しく、幸せに感じます。
最近は暑くなってきたので、水分補給を頻繁にするようになりました。
外に出て、夏の暑さを感じることもまたすごく幸せに思います。
日常の幸せを感じるたびに、ドナーとそのご家族、そしてご支援してくださった皆様への感謝の気持ちが深まります。
来月、７月１７日より改正臓器移植法が全面施行されます。
本人の臓器提供意思が不明な場合、家族の同意のみで臓器提供が可能になります。
自分の意思を尊重してもらうためにも、今後さらに本人の意思表示が重要になってくると思います。
臓器提供意思表示カードは、臓器提供をする意思を表示するだけのものではなく、臓器提供をしないという意思を表示するものでもあります。
改正法施行に伴い、運転免許証の裏面に臓器提供意思表示欄が設けられることになりました。７月１７日以降の発行や更新から、新様式の免許証が交付されるそうです。
皆様にも、ドナーカードや保険証、免許証などで意思表示をしていただけるとありがたく思います。
先日、福岡県臓器提供普及協議会で、少しだけお話させていただきました。
たくさんの院内移植コーディネーターや、脳外科の先生が参加されていました。
心臓移植を受けた患者を実際に見るのは初めてだとおっしゃる方もいて、みなさん「移植を受けると、そんなに元気になるんだ。」と驚かれていました。
「仕事に対するモチベーションがあがった。」とおっしゃってくださる方もいて、とても嬉しかったです。
やはり、元気になった姿をみていただくことが、一番移植医療の理解に繋がるのだと感じました。
帰国して、たくさんの友人に会いました。
小学校の同窓会にも出席することができました。
私は小学校を卒業した後、引っ越してしまったので、２０年以上連絡を取れずにいたのですが。
募金活動を通じて私の存在を知った友人が、みんなに協力を呼び掛けてくれて、そしてついに再開を果たすことができました。
同窓会には、当時の担任の先生まで参加してくださり、友人の優しさに感動で胸がいっぱいになりました。
それから、先日、当時よく遊んでいた友人のご家族にも会うことができ、懐かしい楽しい時間を過ごすことができました。
たくさんの優しい方々に恵まれて、とても幸せです。
皆様、本当にありがとうございます。
これからも、健康管理に気を付け毎日を過ごしていきたいと思います。
日に日に暑くなってまいりました。
皆様も、体調に気をつけて元気にお過ごしください。
平成22年6月11日 松永 真和
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| ご心配をおかけしました。
matsunaga 2010-3-15 23:31
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ご心配をおかけしてしまい、申し訳ありませんでした。
先日、無事退院いたしました。
先月の定期検診で白血球の低下が発覚し、薬の調整と感染症予防の為しばらく入院していました。
通常、白血球の数は３５００〜８５００らしいのですが、先月の検査で４００まで下がっていました。
原因は薬の副作用だそうで、拒絶反応を抑えるために服用していた免疫抑制剤の副作用が、強くでてしまったそうです。
原因と疑われる薬を中止し、白血球を増やす注射をうって、今は３５００まで回復しました。
もう少し白血球の数が増えるのを待ち、その後免疫抑制剤を徐々に再開するそうです。
しばらくは、週一回の通院になりそうです。
移植してここまですごく順調にきていたので、突然入院することになり少し驚いてしまいました。
元気になったとはいえ、まだまだ油断できないのだなと改めて思いました。
入院中、移植を受けられた方達から連絡をいただいたのですが、みなさん「一年後には、驚くほど元気になっているから、なんにも心配いらないよ」と言ってくださいました。
移植してから最初の一年は、みなさんも色々と体のトラブルを経験されているそうですが、一年も経つと、普通の人と変わらない生活を送れるようになるそうです。
私もしっかり自己管理をし、まずは最初の一年を無事乗り越えたいと思いました。
久しぶりの入院でしたが、今までの入院と違って「きつい」とか「苦しい」という思いをすることがなく、やはり元気になったのだなということを強く実感しました。
病院の食事も、移植前までは味気ない減塩食でしたが、今は厳しい塩分制限もなく美味しい食事をいただくことができています。
水分の制限もなく、好きな時に好きなだけ水を飲むことができるようになりました。
病気になる前までは、特にありがたみを感じることもなかった日常の何気ない出来事でも、今ではとても幸せに感じています。
こうして再び元気になることができたのも、支援してくださった多くの皆様のおかげです。
今の幸せを与えてくださった皆様、本当にありがとうございました。
今回の入院で、少しだけ体力が落ちたような気がしますが、またこれから毎日リハビリに励みたいと思います。
だんだん暖かくなってまいりました。
福岡では桜の開花宣言がだされたそうです。
季節の変わり目、皆様もどうぞご自愛の上お過ごしください。
平成22年3月15日 松永 真和
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| 明けましておめでとうございます
matsunaga 2010-1-1 12:39
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新年、明けましておめでとうございます。
昨年は、たくさんのご支援を本当にありがとうございました。
皆様の温かいご支援のおかげで、こうして家族で無事新年を迎えることができたことを、心から幸せに思います。
帰国して約１カ月経ちますが、体調は非常によく、日に日に体力がついていることを実感しています。
以前は、トイレやお風呂などのちょっとした動作でも、息が切れてとてもきつかったのですが、
今は階段の昇り降りや布団をあげるなどの作業も、簡単にできるようになってきました。
日常生活の色々な場面で、以前より確実に元気になっていっていることを実感しています。
去年のクリスマスは、３年ぶりに家族で過ごしました。
今まで、クリスマスやお正月のたびに「家族で過ごせるのも今年で最後かも・・・」という思いがありました。
一つ一つの行事や、家族や友達と過ごす時間が非常に貴重で、とても大切なものでした。
家族も口にはだしませんでしたが、心のどこかでそのような不安を抱えていたと思います。
しかし、去年のクリスマスや今年のお正月は、発病以前のように、１０年ぶりに心穏やかに迎えることができました。
病気にならなければきっと見過ごしていた大切な物もたくさんあります。
家族が健康で過ごすことができる有難さ。
発病前は当たり前のように家族で迎えていたお正月も、本当はとても奇跡的な出来事のように感じます。
常に死と隣り合わせという緊迫した状況から解放され、私も家族も心から笑うことができるようになりました。
本当に幸せです。しかし、これを当たり前と思うことなく、日常にあふれる何気ない幸せを感じながら、
これからの人生も精一杯生きていきたいと思います。
たくさんのご支援、本当にありがとうございました。
本年も、暖かく見守っていただければ幸いです。
皆様にとって幸多き年となりますよう、心からお祈りいたします。
２０１０年元旦 松永真和
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| ご支援くださいました皆様へ
matsunaga 2009-12-6 1:31
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１１月２６日、ついに夢にまで見た帰国の日を迎えることができました。
成田空港と福岡空港では、お世話になった方達や、たくさんの友人が迎えてくださいました。
２年３カ月ぶりにたくさんの方達に再会することができ、感動で胸がいっぱいになりました。
ドイツで体調が急変して非常に苦しかった時、遠い意識の中、
空港でたくさんの方達に迎えてもらっているところや、記者会見を開いているところを想像していました。
「いつかは、帰国の日を迎えるんだ」と何度も思いました。
ついにその日が現実になったんだと思うと、まるで夢のようですごく感動しました。
帰国後自宅に一泊した後、九州医療センターへ入院しました。
薬の調整のための入院だったので、数日で退院することができ、無事自宅での生活に戻ることができました。
退院して自宅に戻る途中、長年お世話になった九州大学付属病院へ挨拶に伺いました。
ずっとお世話になった看護師の方々や先生、技師さんや清掃の方が
すごく喜んでくださって、とても嬉しかったです。
元気になった私の姿をみて、みなさん「まるで別人のようだ」とおっしゃっていました。
以前はいつも顔面蒼白で弱弱しかったらしいのですが、今は顔色もよく力強い感じがするそうです。
ずっと心配して気にかけてくださっていたんだなと思うと、胸が熱くなりました。
それから、ドイツで一緒に移植待機をしていた江田果瑠奈ちゃんと、
九大病院でずっと一緒にリハビリをしていた宇野純平君と、ついに再会することができました。
二人とも、以前からは考えられないほど元気になっていました。
私を含め、あんなに弱っていた状態からここまで元気になるなんて、
本当に移植ってすごい医療なのだなと感じます。
自宅に戻る車の中で、「この時のために頑張ってきたんだな」と感無量になり、幸せを感じました。
今は自宅に戻っています。
発病してからは常に入退院を繰り返していたので、ゆっくり自分の家で過ごすということがありませんでした。
たまに退院できてもまたすぐに入院してしまい、自宅での時間というのは本当に貴重なものでした。
今こうして自宅に戻り、普通の生活ができるようになったことを、心から幸せに思います。
まだ日常生活を送るほどの筋力や体力がないので、これからしばらくはリハビリを頑張っていきたいと思います。
ここまで本当にたくさんの方達に支えていただきました。
私に未来を与えてくださった全ての皆様に、心から感謝申し上げます。
本当にありがとうございました。
そして、ドナーとなってくださった方とそのご家族に心から感謝しながら、
その温かい善意を胸にこれからの人生を精一杯生きていきます。
日本では、まだまだ移植医療が一般的ではありません。
その原因の一つに、移植医療について考えるきっかけが、あまりないというのがあると思います。
私のような移植を受けて元気になった人をみてもらうことで、
移植医療について考えるきっかけになっていただけたらと思います。
そして、移植医療への理解が広まり、いつの日か日本でもドイツや他の先進国と同じように、
移植医療が一般的になる日が来ることを心から願います。
どうか、一人でも多くの患者の命が日本国内でも救われますように。
皆様、大変長い間ご支援してくださって本当にありがとうございました。
皆様のおかげでこれからの未来があることに感謝し、いままで出来なかった色々な経験をしていきたいと思います。
言葉では言い尽くせませんが、本当に、本当にありがとうございました。
どうか皆様も、ご健康にお気をつけてお過ごしください。
平成２１年１２月３日 松永真和
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| 本日退院いたしました。
matsunaga 2009-11-23 23:21
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２年以上もの長い間、いつも温かく見守り支え続けてくださった皆様のお陰で、１０月８日、ついに心臓移植手術を受けることができました。
そして本日、無事退院致しました。
ここまでの道のりは本当に険しくとても苦しいものでしたが、挫けることなく前向きに大きな夢に向かって頑張ることができたのは、ご支援くださった皆様お一人お一人のおかげだと、心から感謝しています。
本当にありがとうございました。
２００７年６月５日「まさと君を助ける会」が発足し、本当に沢山のご支援とご協力、励ましのメッセージをいただきました。
会の発足から約２年と４カ月がたちますが、今も変わらず皆様に支えて続けて頂いている事がとてもありがたく、感謝の気持ちでいっぱいです。
ドイツに来て急変し、危険な状態に陥った時、沢山の方に支えられているという想いが、私の命をギリギリのところで繋ぎ止めました。
遠い意識の中、母が耳元で皆様から頂いたお手紙を読んでくれたことを今でもハッキリ覚えています。
状態が落ち着いて自宅待機になってからも、いつ移植が受けられるのか全くわからず、先の見えない不安な毎日でしたが、お手紙や日本で出会ったたくさんの支援者の皆様の存在に何度も励まされ、「前向きに頑張ろう」と思う事が出来ました。
そのような中、今年６月に脳梗塞を起こしてしまい、
リハビリセンターに入院する事となりました。
その後、移植手術に備え毎日リハビリをしながら過ごしていたところ、１０月８日ついに念願の大きな夢が実現する日を迎えました。
深夜０時突然、部屋にナースと医師が来られ、「今から心臓病センターに行ってください」と言われました。
状況がしばらく理解できず「え、どうしてですか？」と質問したところ
「良い知らせがあったからですよ」と言われ、やっと理解する事が出来ました。
時間があまりないと言われたので、急いで母に連絡をし、心臓病センターへ救急車に乗って移動しました。
着いてすぐ手術の準備をして、その後しばらく時間があったので、ボランティアのコーテさんと母と３人で手術が始まるまで少し待ちました。
その時に、ドナーになってくださった方の事を教えてもらいました。
突然の脳死・・・。
きっと、まだ夢や希望にあふれていたと思います。
また、脳死から臓器提供までの限られた短い時間の中で、提供を決断されたご家族の気持ちを考えると、感謝という言葉だけでは言い尽くせない、とても複雑な色々な感情が湧きあがります。
死という深い悲しみを、このような形に変えて私のもとへ届けてくださった。
臓器だけではなく、色々な想いを私に託してくださったような気がしています。
手術に入る前、ドナーの方のご冥福を祈りながら、心の中でドナーの方とそのご家族に「ありがとうございました。これからの毎日を大切に精一杯生きていきます」と誓いました。
今日で手術を受けて３週間と少しですが、補助人工心臓を入れていた頃よりも体力が付いているのがわかります。
リハビリセンターでリハビリをしていた時は、自転車をゆっくり２０分間こぐのが限界だったのですが、今は早いスピードで３０分間もこげるようになりました。
その他にも病院の廊下をリハビリで歩いているのですが、なかなか疲れずどこまでも歩いていけそうな感じがします。
日本にいた頃は、立っているだけでやっとの状態でしたが、移植というのはここまで劇的に回復するものなのかと、その凄さに驚くばかりです。
９年もの長い闘病生活で、あまり動けなくて当たり前、きつくて当たり前の毎日だったので、そのような生活から解放される日が本当に来たということが、未だに信じられません。
夢をみているような感じがします。
日本で毎日すごくきつい思いをしながら過ごしていた頃、よく神様にお願いしていました。
「せめて年に一度、誕生日だけでもいいからきつくない一日をください」と。
当然叶うことはありませんでした・・・。
しかし、これからは一日と言わず、毎日元気に過ごすことができるのです。
本当に、夢のようです。
私は闘病生活が長かったせいか、元気だった頃の感覚を忘れています。
自分が走るところなんて、想像がつきません。
しかし、リハビリをして日に日に自分で出来ることが増えていき、徐々に元気になっていっていることで、少しずつ健康を実感しています。
一体どこまで元気になるのか、これからがすごく楽しみです。
まさに目の前で奇跡が起きているような、そんな感じがしています。
この大きな夢を叶えることができたのも、こんなにも長い間支えてくださった皆様のおかげです。
募金をしてくださった方、募金箱を設置してくれたお店の方、励ましのメッセージを送ってくださった方、ボランティアの方々、それから「まさと君を助ける会」の役員の皆様、報道関係の皆様、九州大学病院のスタッフ、九州厚生年金病院のスタッフ、日本大学病院のスタッフ、ドイツの現地スタッフの皆様、いつも気にかけてくださった日本人ドクター、そして友達、家族、私を支えて命を助けてくださった全ての皆様に心から感謝しています。
言葉では言い尽くせませんが、本当に、本当にありがとうございました。
皆様のご支援のおかげで今があること、未来があることに感謝しながら、これからの人生を大切に生きていきたいと思います。
移植を受けて３週間と少しですが、毎晩寝る前に胸に手を当て、ドナーの方とそのご家族のことを思いながら、一日のお礼を心の中で言っています。
深い悲しみの中、私に未来を与えてくださったドナーの方とそのご家族に心から感謝しています。
ドナーの方のご冥福をお祈りするとともに、感謝の気持ちを胸に抱き、これからの毎日を全力で生きていきたいと思います。
そして、いつか私の命が終わる時、同じように深い悲しみを、大きな喜びや未来の可能性へと変えて、誰かに届けたいと思います。
日本では、たくさんの移植待機患者が大きな不安を抱えながら毎日過ごしています。
非常に長い待機時間を乗り越えないと移植を受けることはできませんが、病気は待ってくれません。
移植を受ける前に命が尽きてしまう患者さんが沢山います。
一日でも早く、多くの患者さんがこの素晴らしい医療を受けられる日が来ることを、心から願っています。
私も自分のこの経験を生かし、一人でも多くの方に移植医療の素晴らしさ、凄さを伝えていきたいと思います。
そしていつの日か、移植医療への理解が広まり、ドイツや他の先進国と同じように移植が一般的な医療として定着する日が来ることを願います。
帰国までまだ少し時間がありますが、しっかりリハビリと体調管理をして、その時に備えたいと思います。
本当にありがとうございました。
日本では新型インフルエンザが流行していると聞きました。
皆様も、体調管理に気をつけて元気にお過ごしください。
平成21年10月30日 松永真和
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| ドイツに来て、２年経ちました。
matsunaga 2009-9-14 17:40
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ドイツに来て、２年が経ちました。
こちらに来た当初は、まさかこんなに長い月日をドイツで過ごすことになるとは思っていませんでした。
色々なことが重なってしまい、こんなにも長い間皆様にご心配をおかけしてしまっていることを大変心苦しく思っています。
私は先日、バド・ユーンハウゼン心臓病センターから、ゴルビツァー・マイヤークリニックというリハビリ専門の病院へ移りました。
ドナーが現れるまでの間、こちらの病院で過ごすことになりました。
６月に脳梗塞を起こしたことにより、ハイエージェント（緊急に移植が必要な患者【ＨＵ】）として移植待機リストに登録されました。
ＨＵ患者は、状態が落ち着いていても自宅待機はできないそうです。
なので、状態の落ちついている人工補助心臓を装着したＨＵ患者は、こういったリハビリ専門の病院でリハビリをしながら待機するのが一般的だそうです。
私の状態なのですが、脳梗塞の後遺症も完全に回復し、とても良い調子です。
毎日、上半身と下半身の筋力トレーニングと、自転車漕ぎをしています。
院内にジムがあるので、自宅ではできないトレーニングもすることができ、今まで以上に筋力アップをすることができそうです。
少しずつ、体力もついていっているように感じます。
リハビリをして体力をつけていると、術後の回復が全然違うそうです。
人工補助心臓の装着施術をした時は、まったく体力のない状態だったので、とても苦しい思いをしたのをよく覚えています。
これからも、もっと体力をつけて移植手術に臨みたいと思います。
先日、私と同じ病院で移植手術を受けられた宮原敬助君が、無事帰国されました。
術後なかなか安定せず、少し長い滞在になってしまいましたが、元気な姿で帰国できて本当に良かったです。
こちらに来て、もう５人の日本人渡航移植患者を見送りました。
みなさん、本当にとても元気になって帰国されていきました。
帰国されたみなさんが、日本で元気に過ごしているという話を聞くと、私にとっても大きな励みになります。
「元気になって帰国する」という夢を決して諦めずにここまで頑張ってこられたのは、いつも支援してくださる皆様のおかげです。
こんなにも長い間、応援して見守ってくださって本当にありがとうございます。
心から感謝しています。
あと少し。
あと少し頑張れば、皆様によいご報告ができると信じています。
どうかその時まで、見守っていてください。
ドイツはすっかり秋めいてきました。
今いる病院の隣には、クワパークという大きな公園があります。
毎日公園の中を散歩するのですが、少しずつ紅葉が始まっています。
朝晩冷えるようになってきたので、風邪をひかないように気を付けています。
日本も、朝晩少しずつ寒くなってきていると聞きました。
どうかみなさまも、風邪やインフルエンザに気を付けてお過ごしください。
平成21年9月13日 松永真和
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| ３２回目の誕生日
matsunaga 2009-8-11 23:34
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本日、無事３２回目の誕生日を迎えることができました。
ドイツに来て、２回目の誕生日です。
去年の誕生日は、ドイツの借家で過ごしたのですが、今年は病院でたくさんの方にお祝いしていただきました。
朝、看護師さんが朝食と一緒に、お誕生日カードとハートのチョコを持ってきて「おめでとう」と言ってくれました。
それから、ボランティアのコーテさんと家主のハーマン夫妻、それからお世話になっている日本人とドイツ人のご夫婦が、ケーキやヒマワリを持って病室を訪ねて来てくださいました。
とても賑やかで、楽しい時間を過ごすことができました。
３０歳は、試練の多い年でした。
生死をさまよい、すごく苦しい経験をたくさんしました。
３１歳は、生きている喜びを全身で感じる年でした。
前年が辛かった分、命のありがたみを深くかみしめる年でした。
３２歳は、どういう年になるのかわかりませんが、とても希望に満ちた年になるような気がしています。
３０歳、３１歳を無事過ごすことができたのも、支援してくださる皆様のおかげです。
私３０代は、常に皆様に支えられています。
苦しい時期を乗り越えることができたのも、また、今生きる喜びを感じることができるのも、支援してくださる皆様のおかげだと、心から感謝しています。
これからも、見守っていただけると幸いです。
体調のほうは、おかげさまで順調です。
脳梗塞を予防するため、水を一日３リットル近く飲んでいます。
日本にいた頃は、厳しい飲水制限があり、あまり水を飲むことができませんでした。
水を好きなだけ飲むということが、私の夢の一つだったのですが、今は無理してでもたくさん飲まなくてはいけません。
水を飲むたびに、厳しかった飲水制限を思い出し、幸せを感じています。
ドイツは最近、寒暖の差が非常に激しいです。
この時期は体調を崩しやすいので、しっかり体調管理に気をつけていきたいと思います。
ハイエージェントになって１か月以上経過しました。
いつ移植がきてもいいように、しっかり備えていきたいと思います。
今年の日本の夏は、雨が多いと聞きました。
水害が心配です。
皆様の地域に、被害がでないことを心から祈ります。
どうか、皆様も元気にお過ごしください。
平成21年8月8日 松永真和
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| ご心配をお掛けしました。
matsunaga 2009-7-25 23:36
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ご心配をおかけして申し訳ありませんでした。
今は、おかげさまで後遺症もなく、元気な状態で待機することができています。
脳梗塞を起こした当日は、右半身があまり動きませんでした。
目を覚ました瞬間から体に違和感があり、すぐに脳梗塞だと気づきました。
母はまだ寝ていたので、慌てず落ちついてボランティアのコーテさんに電話をかけました。
しかし、口が思うように動かず、ドイツ語もなかなか頭から出てきませんでした。
なんとか「病院、病院」と伝えたのですが、いつもと違う雰囲気をすぐに感じ取ってくださったようで、迎えにきてくれました。
病院に到着し、すぐにＣＴをとったのですが、その時は異常がみられませんでした。
しかし、二日後の検査で血管の詰まっている所が二か所見つかり、移植緊急度の一番高い位置で登録することができました。
今までは、移植まであと何年かかるかわからない、全く先の見えない苦しい状況でしたが、これでいつ移植になってもおかしくない状況になりました。
幸い脳梗塞のほうは、詰まっていた箇所がすぐに流れてくれたようで、二日後にはほぼ回復しました。
本来、喜ぶようなことではないのかもしれませんが、全く先の見えない状況にいた私にとって、深い暗闇の中に突然射した希望の光のように感じられます。
ドイツにきた当初は、すぐに移植を受けて帰ることができると思っていました。
しかし、どんどん状況が変化していき、いつしかドイツで移植を受けるということが、遠い夢のように感じるようになっていました。
そんな状況の中でも、決して夢を諦めず前を向いてここまでやってこられたのは、支援してくださる皆様のおかげです。
元気になって帰ってくるのを待っていてくださる方がいるというのが、私の大きな支えです。
どんな状況の中でも、決して諦めず前向きに頑張っていれば、いつかは奇跡が起きるのだと思いました。
皆さまの支えの中で、今の状況があることを深く感謝いたします。
日本は先日、改正臓器移植法案が可決、成立しました。
この法律が、先の見えない絶望的な状況の中で待機している日本の患者さんたちにとって、希望の光になることを心から祈ります。
私は最近、また帰国後のイメージを具体的に思い浮かべることができるようになりました。
「何をしようか」とか「どこへ行こうか」とか。
発病前は、普段あたり前のように考えていたことが、今ではものすごく大切に感じます。
家族や友人ともう一度再開できるということが、とてつもなく嬉しく感じます。
今は、いつ移植になってもおかしくない状況なので、いつその時が来てもいいように、しっかり体調管理をしていきたいと思います。
来年の今頃は、きっと私も日本の熱い夏を経験しているのだと思います。
皆様も、どうぞ夏バテや熱中症などに気をつけて、元気にお過ごしください。
平成21年7月22日 松永 真和
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| 多くの命が、日本国内で救えますように・・・
matsunaga 2009-6-22 20:28
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先日、同じ病院で移植待機をされていた宮原敬助君にドナーが現れ、無事移植手術が成功しました。
ドナーの方のご冥福をお祈りするとともに、ご遺族に深く感謝いたします。
ドイツに来て、数名の日本人患者が、元気になって帰国する姿を見てきました。
すごく体の弱っていた患者さんが、嘘のように元気になって、再び普通の生活を送っている姿はとても感動的です。
移植医療の凄さ、素晴らしさを感じずにはいられません。
日本では、原則脳死を人の死とする臓器移植法改正案が、衆議院で可決されました。
原則なので、脳死を人の死として考えないという方の権利も、しっかり守られている法律です。
現在の法制定から１２年が経ちました。
その間に、たくさんの移植が必要な患者さんが、命を落としていきました。
そして同時に、臓器の提供意思を持ったまま、その善意を生かせずに亡くなられた方もたくさんいます。
より多くの命が、日本国内で救えるよう、一刻も早い法の成立を心から願います。
私は、おかげさまで無事に過ごすことができています。
再募金が始まって、再びたくさんの方からご支援と温かい励ましをいただきました。
待機が長いことに対する焦りと、皆様にご心配とご負担をおかけしていることに対する申し訳なさを、感じずにはいられません。
しかしそれ以上に、ご支援してくださる皆様のお心遣いに、深く感謝しています。
再募金中に、本当にたくさんの方から再び励ましていただきました。
たくさんの方の支えの中で、今こうして生きていることを、心から幸せに思います。
まだ先の見えない状況ではありますが、これからも見守っていただければ本当に幸いです。
福岡は、もう梅雨入りしたそうです。
私の家の近所では、毎年梅雨入り前に蛍を見ることができます。
日本にいた頃は、よく家族で見に行っていました。
今では少し懐かしく感じます。
いつかまた、家族でそのような時間が過ごせる日が来ることを信じて、これからも頑張っていきたいと思います。
ドイツは最近、寒暖の差が大きいです。
皆さまも、どうかお体にお気をつけてお過ごしください。
平成21年6月20日 松永真和
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| お詫びと近況報告
matsunaga 2009-4-24 23:01
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ドイツに渡航して、一年半以上が経過しました。
渡航した当初は、すぐに移植を受けて帰国できると思っていましたが、私の体が移植を受けるまで
耐え続けることができなかったため、補助人工心臓の装着手術を受けました。
しかし、二度の装着手術と取り外し手術、ＩＣＵへの長期入院、予想以上の長い待機生活で莫大な費用が
かかってしまいました。
そのため、これ以上移植待機を続けることが非常に困難な状況になり、再募金に頼らざるを得なくなって
しまったことを深くお詫び申し上げます。
たくさんの方に再びご迷惑をおかけしてしまい、本当に申し訳ございません。
補助人工心臓の装着手術を受けてからずっと、両足の甲の感覚がおかしく、いまだに痺れが続いています。
それから、たまに目の見え方がおかしくなったりしてずっと気になっていたので、
先生に相談したところ、脳に血栓が飛んでいる可能性があるのですぐに検査しようということになり、
先日ＣＴの検査を受けました。
検査はすぐに終わり、結果もその場で出たのですが、脳には異常がみつかりませんでした。
本来なら喜ばしいことなのですが、もし異常がみつかれば心臓移植の緊急度も高くなるところ
だったので、非常に落胆しました。
緊急度が低いと、それだけ待機期間も長くなり、たくさんの方にご心配とご迷惑を
おかけしてしまうことなるので、大変心苦しく思います。
体の状態が悪くならないと、移植の緊急度があがらない。
そのために、医療費、滞在費などの経済的負担が続いてしまい、結果たくさんの方々にご迷惑がかかってしまう。
ここで元気な状態でいることに対して、後ろめたい罪悪感のようなものを感じてしまいます。
私の装着している補助人工心臓（デュラハート）の性能が非常に良いため、
まだ移植が早急に必要な状態だと認められていません。
これが自分の国なら全く問題がなく、元気な状態で過ごせていることは非常によいことなのですが、
私の場合はたくさんの方のご支援の下、ドイツに滞在する事が出来ているので、非常に大きな焦りと、
申し訳なさを感じています。
経済的負担を減らすため、帰国して待機することも考えましたが、まだ日本では
デュラハートが認可されていないため、現時点では不可能だと言われました。
また、私の体や補助人工心臓になんらかのトラブルが起きた場合、ドイツでは早急に
移植に繋がるのですが、日本では、移植に繋がる可能性は非常に低いと思われます。
５月には、世界保健機構（ＷＨＯ）で渡航移植を自粛するよう指針改定する動きがあり、
それを受けて私が通院している病院でも、今後渡航移植での日本人患者を受け入れない方針を固めたそうです。
支援してくださった皆様だけではなく、ドイツという国に対しても負担をかけている状態が
続いていることを申し訳なく思います。
もし、日本でもドイツと同じように皆が安心して待機できるよう変わっていけば、
たくさんの方達にご迷惑をおかけする状況も変わるのだと思います。
現在日本では、１５歳未満からの脳死下での臓器提供は法律で認められていません。
そのため、小さい子供たちの体にあった臓器が提供されることはなく、渡航移植以外助かる道がないのが現状です。
大人でも、移植が必要な病気になった場合、日本で移植を受けられる可能性は非常に低いと思われます。
このような状況を変えるためには、日本国内で移植がもっと増えるよう法改正をすることが最重要だと思います。
皆さまに、なかなか元気になった姿をお見せできなくて本当にすみません。
また、再募金という形でたくさんの方々にご迷惑をおかけしてしまい申し訳ありません。
焦りと申し訳なさを感じると同時に、皆様の温かいご支援のおかげで今があることを幸せに思います。
どうか、これからも見守っていただければ本当に幸せです。
２１年４月２４日 松永真和
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まさと君の日記
